„Ich bin seit Monaten erschöpft, die Blutwerte sind normal. Wie wird ME/CFS festgestellt, und was sollte geprüft sein?“
Du bist seit Monaten erschöpft, ein Spaziergang kostet dich zwei Tage, und deine Ärztin sagt: „Ihre Blutwerte sind normal.“ Das ist erleichternd und verwirrend zugleich. Du fragst dich, ob noch etwas übersehen wurde, oder ob es dann doch die Psyche ist.
Die mechanische Sicht sagt: Eine Krankheit zeigt sich im Befund. Blutwerte, Bildgebung und Messungen finden Blutarmut, Schilddrüse, Entzündung oder Tumor, und das muss sein, bevor man weitersucht. Und trotzdem: Was ist mit einer Erkrankung, deren Kernmerkmal sich in keinem Laborwert zeigt, sondern erst am Tag nach der Belastung?
Die energetische Sicht sagt: Dein Körper hat sich verausgabt, er braucht Ruhe und Zuwendung. Sie spürt richtig, dass die Kraft fehlt und dass Durchhalten nicht hilft. Und trotzdem: Warum hilft Ruhe allein nicht, und warum wird es nach jedem guten Tag wieder schlechter, wenn du ihn nutzt?
Die biologische Sicht verbindet beides: Bei ME/CFS fehlt nicht der Wille, sondern die Fähigkeit, Energie bei Belastung bereitzustellen. Das zeigt sich nicht im Ruhelabor, sondern im Muster nach Anstrengung.
Oft heißt es: „Die Ärztin müsste das lösen.“ Die Ärztin stellt die Diagnose, aber den wichtigsten Befund bringst du mit: wie dein Körper auf Belastung reagiert. Ohne deine Beobachtung gibt es keine Diagnose.
Was im Körper passiert
Stell dir ein Handy vor, dessen Akku im Ruhezustand voll anzeigt, aber beim ersten Anruf auf zehn Prozent fällt und dann einen Tag zum Laden braucht. Ein Akkutest im Ruhezustand würde nichts finden. So ähnlich ist es mit den Blutwerten bei ME/CFS: Gemessen wird in Ruhe, das Problem zeigt sich unter Last.
Das Muster dahinter heißt PEM. Ein Belastungstest auf dem Fahrrad an zwei aufeinanderfolgenden Tagen zeigt es: Bei Gesunden ist das Ergebnis am zweiten Tag nahezu gleich, bei Menschen mit ME/CFS war es in einer Studie am zweiten Tag deutlich schlechter (Mensch, Keller und Kollegen 2014). Der Körper kann die Energie für Belastung nicht im gewohnten Maß bereitstellen und braucht danach ungewöhnlich lange zur Erholung. Untersuchungen des Stoffwechsels im Blut finden bei ME/CFS Hinweise auf einen heruntergefahrenen Energiestoffwechsel (Mensch, Naviaux und Kollegen 2016), gedeutet als Schutzmodus der Zellen, in der Forschung Cell Danger Response (Modell nach Naviaux). Für die Diagnose taugen diese Messungen noch nicht.
Darum fragen alle heutigen Kriterien nach dem Muster und nicht nach einem Wert (Institute of Medicine 2015). Die Kriteriensätze unterscheiden sich im Detail, und je nach Satz landen etwas andere Gruppen von Menschen in der Diagnose (Mensch, Maclachlan und Kollegen 2017). Gemeinsam ist den neueren: Ohne Verschlechterung nach Belastung kein ME/CFS. Dein Körper ist dabei nicht kaputt. Er schützt sich, indem er bremst, und das macht den Einbruch nach Belastung so verlässlich zum Kennzeichen.
1. Verschlechterung nach Belastung (PEM) beschreiben
PEM ist das Kernmerkmal von ME/CFS. Nach Anstrengung, die früher gut ging, nehmen alle Beschwerden zu: Erschöpfung, Schmerzen, Denkprobleme, Schlaf. Oft kommt der Einbruch verzögert, nach Stunden bis Tagen, und die Erholung dauert Tage bis Wochen (Mensch, Carruthers und Kollegen 2011). Auch Gespräche, Lesen oder ein lauter Raum können ihn auslösen. Mehr dazu im Glossar Post-Exertional Malaise.
Tipp: Zwei bis vier Wochen lang notieren, was du getan hast, wie es dir danach ging und wann der Einbruch kam, ist für viele das stärkste Material im Arztgespräch.
2. Kriterien des Institute of Medicine (2015)
Das US-amerikanische Institute of Medicine hat 2015 die Forschung gesichtet und drei Pflichtbeschwerden festgelegt: eine deutliche Einschränkung der früheren Leistungsfähigkeit seit mindestens sechs Monaten mit Erschöpfung, die neu begonnen hat und durch Ruhe nicht wesentlich besser wird; PEM; einen Schlaf, der nicht erholt. Dazu kommt mindestens eines von zwei: Denk- und Gedächtnisprobleme oder Beschwerden im Stehen und Sitzen, die sich im Liegen bessern. Die Beschwerden sollen mindestens die Hälfte der Zeit und in mittlerer Stärke bestehen (Mensch, Institute of Medicine 2015).
Tipp: Die Kriterien sind kurz und gut verständlich. Sie eignen sich, um im Gespräch zu klären, ob das Muster passt.
3. Kanadische Konsenskriterien (2003) und internationale Kriterien (2011)
Die Kanadischen Konsenskriterien verlangen bei Erwachsenen seit mindestens sechs Monaten: neu begonnene, deutliche Erschöpfung mit Einschränkung im Alltag, PEM mit langsamer Erholung, gestörten Schlaf, Schmerzen, mindestens zwei neurologische oder kognitive Beschwerden und Beschwerden aus mindestens zwei der drei Bereiche vegetatives Nervensystem, Hormone und Immunsystem (Mensch, Carruthers und Kollegen 2003). Die internationalen Konsenskriterien von 2011 machen PEM zur Pflicht und verzichten auf die Wartezeit von sechs Monaten (Carruthers und Kollegen 2011). In Deutschland werden für die Diagnose vor allem die Kanadischen Kriterien genutzt.
Tipp: Die älteren Fukuda-Kriterien von 1994 verlangen PEM nicht (Fukuda und Kollegen 1994). Wer nach ihnen diagnostiziert wurde, hat darum nicht immer dasselbe Krankheitsbild.
4. Beginn und Verlauf erzählen (Anamnese)
Die Anamnese, das ärztliche Gespräch über deine Krankengeschichte, ist die wichtigste Untersuchung. Gefragt wird, wann und wie es begann, oft nach einem Infekt, wie sich deine Leistungsfähigkeit seitdem verändert hat, welche Beschwerden dazukommen und was sie verschlechtert oder bessert. Die britische Leitlinie NICE rät, schon nach sechs Wochen anhaltender Beschwerden an ME/CFS zu denken und die Diagnose nach drei Monaten zu stellen, wenn das Muster bleibt (Mensch, Kingdon und Kollegen 2022).
Tipp: Eine kurze Zeitleiste auf einer Seite, mit Beginn, Infekten, Einbrüchen und dem, was du heute noch kannst, spart im Termin viel Zeit.
5. Basis-Blutwerte: was andere Ursachen ausschließt
Welche Blutwerte bei Erschöpfung? Üblich ist ein Grundprogramm, das häufige andere Ursachen findet: Blutbild mit Differenzierung (Blutarmut, Infekt), CRP und Blutsenkung (Entzündung), Ferritin (Eisenspeicher), TSH und freies T4 (Schilddrüse), Blutzucker und HbA1c (Diabetes), Elektrolyte, Calcium und Phosphat, Leber- und Nierenwerte, die Kreatinkinase CK (Muskel), ein Urintest und ein Test auf Zöliakie. So nennt es auch die NICE-Leitlinie. Bei ME/CFS sind diese Werte meist normal. Das spricht nicht gegen ME/CFS, sondern ist Teil der Diagnose.
Tipp: Frag nach einer Kopie deiner Befunde. So siehst du, was schon geprüft ist, und musst bei einer neuen Ärztin nicht von vorn beginnen.
6. Gezielte Werte, je nach Verlauf
Je nach Beschwerden und Vorgeschichte prüft deine Ärztin weiter: Vitamin B12 und Folsäure, Vitamin D, Cortisol am Morgen bei Verdacht auf eine Schwäche der Nebenniere, Antikörper bei Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung, Untersuchungen auf Infektionen wie Epstein-Barr-Virus, HIV oder Hepatitis, wenn die Geschichte dazu passt. Diese Werte suchen behandelbare Ursachen oder Begleiter. Ein auffälliger Wert schließt ME/CFS nicht aus, kann aber eine eigene Behandlung brauchen.
Tipp: Was davon sinnvoll ist, hängt von deiner Geschichte ab. Mehr Werte sind nicht automatisch besser; jeder Test sollte eine Frage beantworten.
7. Stehtest für Kreislauf und Puls
Viele Menschen mit ME/CFS vertragen Stehen schlecht. Beim passiven Stehtest liegst du zuerst, dann stehst du zehn Minuten ruhig, während Puls und Blutdruck gemessen werden; in der Klinik geschieht das auf dem Kipptisch. Steigt der Puls bei Erwachsenen um 30 Schläge pro Minute oder mehr, ohne dass der Blutdruck fällt, spricht man von einem posturalen Tachykardiesyndrom, kurz POTS (Mensch, Sheldon und Kollegen 2015).
Tipp: Der Stehtest kann selbst anstrengen. Plane danach Ruhe ein, und sag vorher, wenn dir Stehen schon kurz schwerfällt.
8. Schlaf abklären
Ein Schlaf, der nicht erholt, gehört zu ME/CFS. Trotzdem lohnt es, andere Schlafstörungen auszuschließen, die eigene Ursachen haben: Atemaussetzer im Schlaf (Schlafapnoe), unruhige Beine oder nächtliche Beinbewegungen. Hinweise sind lautes Schnarchen, beobachtete Atempausen oder Kopfschmerzen am Morgen. Dann kann eine Untersuchung im Schlaflabor sinnvoll sein.
Tipp: Wer neben dir schläft, kann oft mehr über deine Nächte sagen als du selbst.
9. Seele und Stimmung mitbesprechen
Eine Depression kann ebenfalls erschöpfen und gehört zur Abklärung. Bei ME/CFS steht der Einbruch nach Anstrengung im Vordergrund, bei einer Depression eher der Verlust von Antrieb und Freude. Beides kann zusammen vorkommen, denn eine schwere Erkrankung belastet. Das macht ME/CFS nicht psychisch. Mehr zum Unterschied steht unter ME/CFS oder Depression.
Tipp: Für die seelische Seite ist eine Psychotherapeutin die richtige Begleitung. Wenn alles zu viel wird, erreichst du die Telefonseelsorge rund um die Uhr unter 0800 111 0 111.
10. Funktionsniveau festhalten
Wie viel du im Alltag noch kannst, ist für Diagnose, Krankschreibung und Anträge wichtig. Ärztinnen nutzen dafür Skalen wie den Bell Score, der das Funktionsniveau von bettlägerig bis ohne Einschränkung beschreibt. Er ist kein Test, der die Diagnose stellt, sondern eine gemeinsame Sprache für den Verlauf.
Tipp: Konkrete Beispiele sagen mehr als Zahlen: wie lange du stehen, gehen, lesen oder sprechen kannst, bevor es kippt.
Bei ME/CFS zeigt sich das Problem nicht in Ruhe, sondern am Tag nach der Belastung. Darum ist deine Beobachtung der wichtigste Befund.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Deine Entscheidung. Wenn du dein Arztgespräch vorbereiten möchtest, kannst du in der nächsten Woche drei Dinge sammeln:
Eine Zeitleiste: wann es begann, ob ein Infekt davor war, wie sich deine Leistungsfähigkeit seitdem verändert hat.
Zwei oder drei Einbrüche: was davor war, wann der Einbruch kam und wie lange die Erholung dauerte.
Deine Befunde: welche Blutwerte und Untersuchungen es schon gibt, damit nichts doppelt und nichts vergessen wird.
Du musst dabei nichts testen und dich nicht belasten, um etwas zu beweisen. Was du davon mitnimmst, entscheidest du.
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Es gibt keinen Laborwert, der ME/CFS beweist oder ausschließt. Die Kriteriensätze beruhen auf Konsens von Fachleuten und Sichtung der Forschung, nicht auf einem Messwert, und sie erfassen nicht ganz dieselben Menschen. Biologische Marker wie Stoffwechselmuster, Immunbefunde oder der Belastungstest an zwei Tagen sind Forschung und nicht überall verfügbar; der Belastungstest kann selbst einen Einbruch auslösen. Wie lange es bis zur Diagnose dauert, ist sehr verschieden.
Welche Untersuchungen bei dir nötig sind, entscheidet deine Ärztin; die Hausärztin ist die erste Anlaufstelle, Hochschulambulanzen und Ärztinnen mit Erfahrung bei ME/CFS helfen bei unklaren Fällen. Neue Beschwerden wie Fieber, Nachtschweiß, ungewollter Gewichtsverlust, Lähmungen oder Ausfälle gehören zeitnah in die ärztliche Abklärung, auch wenn ME/CFS schon bekannt ist.
