In der Regenerationsmedizin ist die Diagnose der Anfang einer gemeinsamen Sprache, kein Etikett. Unter den sechs Ärzten der Regeneration plus Dr. Pharma steht bei der Diagnose zuerst Dr. Story: deine genau erzählte Geschichte, wann es begann und wann der Einbruch kommt. Dr. Pharma, deine ärztliche Behandlung, schließt aus, was anders behandelt gehört. Und Dr. Bewegung heißt bei ME/CFS Pacing, Aktivität innerhalb der eigenen Grenze.
Oft heißt es: „Das ist psychisch überlagert.“ Normale Blutwerte heißen nicht psychisch. Bei ME/CFS zeigt sich das Problem nicht in Ruhe, sondern unter Last, darum fragt die Diagnose nach dem Muster.
Wie wird ME/CFS diagnostiziert? ME/CFS, die myalgische Enzephalomyelitis oder das chronische Erschöpfungssyndrom, ist eine klinische Diagnose. Es gibt keinen Bluttest, kein MRT und kein Röntgenbild, das sie beweist. Die Ärztin stellt sie aus drei Bausteinen: deiner Krankengeschichte (Anamnese), dem Ausschluss anderer Ursachen und einem Satz von Kriterien, der das typische Muster beschreibt.
Die Kanadischen Konsenskriterien (2003). Eine Gruppe von Fachleuten hat sie 2003 als klinische Arbeitsdefinition veröffentlicht (Carruthers und Kollegen 2003). Bei Erwachsenen müssen seit mindestens sechs Monaten vorliegen:
- neu begonnene, deutliche körperliche und geistige Erschöpfung, die den Alltag spürbar einschränkt
- Verschlechterung nach Belastung (PEM) mit langsamer Erholung
- Schlaf, der nicht erholt, oder ein gestörter Schlafrhythmus
- Schmerzen in Muskeln, Gelenken oder Kopf
- mindestens zwei neurologische oder kognitive Beschwerden, etwa Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
- Beschwerden aus mindestens zwei der drei Bereiche vegetatives Nervensystem, Hormone und Immunsystem, etwa Schwindel im Stehen, Probleme mit der Temperatur oder ein grippeähnliches Krankheitsgefühl
In Deutschland werden die Kanadischen Kriterien für die Diagnose häufig genutzt. Sie gelten als streng, weil sie PEM verlangen und viele Körperbereiche einbeziehen.
Andere Kriteriensätze. Die Kriterien des Institute of Medicine von 2015 sind kürzer: eine deutlich eingeschränkte Leistungsfähigkeit über ein halbes Jahr, PEM und nicht erholsamer Schlaf, dazu Denkprobleme oder Beschwerden im Stehen (Institute of Medicine 2015). Die älteren Fukuda-Kriterien von 1994 verlangen PEM nicht und fassen die Diagnose breiter (Fukuda und Kollegen 1994). Die internationalen Konsenskriterien von 2011 machen PEM ebenfalls zur Pflicht.
Zwei Sichten, die viele kennen. Die mechanische Sicht sagt: Eine Krankheit zeigt sich im Befund. Sie sucht mit Blutwerten und Bildgebung nach Blutarmut, Schilddrüse, Entzündung oder Tumor, und das muss sein. Und trotzdem: Was ist mit einer Erkrankung, deren Kernmerkmal sich in keinem Ruhewert zeigt, sondern erst am Tag nach der Belastung?
Die energetische Sicht sagt: Deine Kraft ist aufgebraucht, du brauchst Ruhe. Sie spürt richtig, dass Durchhalten nicht hilft. Und trotzdem: Warum bringt Ruhe allein die Kraft nicht zurück, und warum kippt es nach jedem guten Tag?
Die biologische Sicht verbindet beides: Bei ME/CFS fehlt nicht der Wille, sondern die Fähigkeit, bei Belastung Energie bereitzustellen. Darum fragen die Kriterien nach einem Muster, nicht nach einem Wert.
Im Detail
Die Anamnese ist die wichtigste Untersuchung. Im Gespräch über deine Krankengeschichte fragt die Ärztin, wann und wie es begann, oft nach einem Infekt, wie sich deine Leistungsfähigkeit seitdem verändert hat, was dich verschlechtert und wie lange die Erholung dauert. Besonders wichtig ist die Frage nach PEM: Nach Anstrengung, auch nach Gesprächen, Lesen oder Lärm, nehmen die Beschwerden zu, oft erst Stunden bis einen Tag später, und die Erholung dauert Tage. Mehr dazu im Glossar Post-Exertional Malaise.
Warum das Muster zählt. Stell dir einen Akku vor, der im Ruhezustand voll anzeigt, beim ersten Anruf aber einbricht und einen Tag zum Laden braucht. Ein Test im Ruhezustand findet nichts. So ist es bei ME/CFS: Gemessen wird in Ruhe, das Problem zeigt sich unter Last. Dein Körper ist dabei nicht kaputt, er bremst, um sich zu schützen. Je nach Kriteriensatz landen etwas andere Menschen in der Diagnose; die Kanadischen Kriterien erfassen eine Gruppe mit mehr und stärkeren Beschwerden als die Fukuda-Kriterien (Mensch, Maclachlan und Kollegen 2017).
Ausschluss anderer Ursachen. Blutwerte gehören dazu, aber nicht, um ME/CFS zu beweisen, sondern um andere Ursachen der Erschöpfung zu finden, etwa Blutarmut, Eisenmangel, eine Unterfunktion der Schilddrüse oder Diabetes; dazu kommen je nach Geschichte Schlafabklärung und Stehtest. Welche Werte üblich sind und wozu jeder dient, steht in der ME/CFS-Diagnose-Checkliste. Normale Werte sprechen nicht gegen ME/CFS, sie sind Teil der Diagnose.
Das Funktionsniveau festhalten. Wie viel du im Alltag noch kannst, beschreiben Ärztinnen mit Skalen wie dem Bell Score, von 0 für bettlägerig bis 100 für ohne Einschränkung. Er stellt keine Diagnose, ist aber eine gemeinsame Sprache für Verlauf und Anträge.
Wer klärt was. Die Hausärztin ist die erste Anlaufstelle und kann die Diagnose stellen. Bei unklaren Fällen helfen Hochschulambulanzen und Ärztinnen mit Erfahrung bei ME/CFS; mehr dazu unter Welcher Arzt bei ME/CFS. Die britische Leitlinie NICE rät, schon bei Verdacht nicht über die eigene Belastungsgrenze zu gehen, auch bevor die Diagnose steht.
Deine Entscheidung. Du kannst in der Woche vor dem Termin eine Zeitleiste anlegen und zwei oder drei Einbrüche notieren: was davor war, wann der Einbruch kam und wie lange die Erholung dauerte. Damit lassen sich die Kriterien gemeinsam durchgehen. Du musst nichts testen und dich nicht belasten, um etwas zu beweisen. Was du davon mitnimmst, entscheidest du.
Bei ME/CFS zählt nicht ein Wert, sondern ein Muster: wie es dir am Tag nach der Belastung geht.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Die Kriteriensätze beruhen auf dem Konsens von Fachleuten und der Sichtung von Studien, nicht auf einem Messwert. Sie erfassen nicht ganz dieselben Menschen, darum sind Studien mit verschiedenen Kriterien schwer vergleichbar. Biologische Marker wie Stoffwechselmuster, Immunbefunde oder ein Belastungstest an zwei Tagen sind Forschung, nicht Routine, und ein Belastungstest kann selbst einen Einbruch auslösen. Neue Beschwerden wie Fieber, Nachtschweiß, ungewollter Gewichtsverlust oder Lähmungen gehören zeitnah zur Ärztin, auch wenn ME/CFS schon bekannt ist.
