Bei ME/CFS gibt es zwei Arten von Ärzten. Die in der Praxis stellen die Diagnose, schließen anderes aus und behandeln Begleitbeschwerden. Im Bild der sechs Ärzte der Regeneration plus Dr. Pharma ist das Dr. Pharma: Deine ärztliche Behandlung läuft weiter. Die sechs anderen wirken jeden Tag mit. Bei ME/CFS ist Dr. Bewegung oft der erste, den du neu kennenlernst, aber anders als erwartet: als Pacing, das deine Grenze achtet, nicht als Training. Dr. Story hilft, wenn niemand dir glaubt und du deine Geschichte erst wieder selbst ordnen musst. In der Regenerationsmedizin fragen wir nicht nur, welche Fachärztin zuständig ist, sondern auch, was deinen Körper im Schutz hält.
Oft heißt es: „Die Ärztin müsste das lösen.“ Nicht eine Ärztin müsste ME/CFS lösen. Die Hausarztpraxis kann diagnostizieren und lotsen, Fachärzte klären ihren Ausschnitt, und du bringst das Bild deiner Belastungsgrenze mit.
Es gibt keinen ME/CFS-Facharzt. ME/CFS, die Myalgische Enzephalomyelitis oder das Chronische Fatigue-Syndrom, gehört zu keinem Fach allein. Diagnostizieren kann jede Ärztin, die die Kriterien kennt, auch deine Hausärztin. Es gibt keinen Bluttest, der ME/CFS beweist; die Diagnose stützt sich auf das typische Bild und den Ausschluss anderer Ursachen (Mensch; Bateman und Kollegen 2021). Das wichtigste Kennzeichen ist die Verschlechterung nach Belastung, oft verzögert um Stunden bis Tage, Post-Exertional Malaise oder kurz PEM (Carruthers und Kollegen 2011).
Wer klärt was.
- Hausarztpraxis: sammelt deine Beschwerden, prüft häufige andere Ursachen der Erschöpfung (etwa Blutbild, Eisenspeicher, Schilddrüse, Blutzucker, Entzündungswerte), stellt die Diagnose nach den Kriterien und begleitet dich auf Dauer. Sie ist deine Lotsin. Die britische Leitlinie NICE sieht genau hier den Anfang der Versorgung (Kingdon und Kollegen 2022).
- Neurologie: schließt andere Erkrankungen des Nervensystems aus, etwa Multiple Sklerose, und ordnet Brain Fog, Reizempfindlichkeit und Schmerzen ein.
- Immunologie: schaut bei häufigen Infekten, Hinweisen auf Autoimmunität oder einem Beginn nach einem Infekt auf das Immunsystem. An Universitätskliniken sitzen die wenigen Spezialambulanzen für ME/CFS oft in der Immunologie.
- Kardiologie oder Innere Medizin: klärt Herzrasen und Schwindel im Stehen. Ein einfacher Stehtest in der Praxis oder ein Kipptisch zeigt, ob eine orthostatische Intoleranz oder ein POTS dazukommt (Bateman und Kollegen 2021).
- Schlafmedizin: prüft bei unerholsamem Schlaf, ob eine Schlafapnoe oder eine andere Schlafstörung mitspielt.
- Psychotherapie und Psychiatrie: helfen, wenn Angst oder Niedergeschlagenheit dazukommen, wie bei jeder schweren Erkrankung. Sie erklären die Verschlechterung nach Belastung nicht. In einer akuten Krise erreichst du die Telefonseelsorge unter 0800 111 0 111.
Gibt es eine ME/CFS-Ärzteliste? Eine geprüfte Liste gibt es nicht. Patientenorganisationen und Betroffene sammeln Adressen von Praxen, die ME/CFS kennen; die Einträge prüft in der Regel niemand. Spezialambulanzen an Universitätskliniken gibt es nur wenige, sie nehmen oft nur Menschen aus ihrer Region auf und haben lange Wartezeiten. Wir nennen bewusst keine Orte und keine Namen.
Zwei Sichten, die viele kennen. Die mechanische Sicht der Medizin teilt den Körper in Organe und sucht den Befund. Sie ist gründlich und schützt davor, eine behandelbare Ursache wie Blutarmut oder eine Schilddrüsenunterfunktion zu übersehen. Und trotzdem: Wenn alle Werte normal sind, heißt es schnell, es sei nichts, oder es sei psychisch.
Die energetische Sicht sagt: Deine Batterie ist leer, du brauchst Ruhe. Sie spürt richtig, dass deine Kraft begrenzt ist. Und trotzdem: Sie erklärt nicht, warum schon kleine Anstrengung Tage später einen Einbruch auslöst.
Die biologische Sicht verbindet beides: Gehirn, Immunsystem und Energiestoffwechsel sind gleichzeitig betroffen, darum sieht jedes Fach nur einen Ausschnitt.
Im Detail
Warum ME/CFS zwischen den Fächern liegt. Komaroff und Lipkin (2023) fassen zusammen, dass Studien bei ME/CFS Auffälligkeiten in Gehirn und Nervensystem, im Immunsystem, im Energiestoffwechsel und in der Steuerung von Kreislauf und Herzschlag finden (Mensch, Übersichtsarbeit). Keine davon ist für sich allein ein Diagnosetest. Die Neurologin sieht ihren Teil, der Immunologe seinen, die Kardiologin den Kreislauf. Das Muster entsteht erst, wenn jemand die Ausschnitte nebeneinanderlegt.
Ein Modell, das die Ausschnitte verbindet, ist der Schutzmodus der Zelle, in der Forschung Cell Danger Response: Zellen, die Gefahr melden, schalten auf Abwehr und drosseln die Energie für den Alltag (Modell nach Naviaux 2014). Das würde erklären, warum Anstrengung bei ME/CFS nicht stärkt, sondern Tage kostet. Bewiesen ist dieser Weg bei ME/CFS nicht.
Drei Kriterienwerke. Ärztinnen arbeiten mit unterschiedlichen Maßstäben. Die älteren Fukuda-Kriterien von 1994 verlangen sechs Monate Erschöpfung und vier von acht Beschwerden; die Verschlechterung nach Belastung ist dort nur eine Möglichkeit (Fukuda und Kollegen 1994). Die Internationalen Konsenskriterien machen sie zur Pflicht (Carruthers und Kollegen 2011), ebenso die Leitlinie NICE von 2021 (Kingdon und Kollegen 2022). Welcher Maßstab in einer Praxis gilt, prägt, wer dort eine Diagnose bekommt. Du kannst fragen, nach welchen Kriterien die Praxis arbeitet.
Woran du eine Praxis erkennst, die ME/CFS kennt. Sie fragt nach der Verschlechterung nach Belastung, nicht nur nach Müdigkeit. Sie empfiehlt kein Training mit festen Steigerungsschritten, denn davon rät die Leitlinie NICE seit 2021 ab, weil es Einbrüche auslösen kann; im Vordergrund steht Pacing, also Aktivität innerhalb der eigenen Grenze (Kingdon und Kollegen 2022). Und sie erklärt normale Blutwerte nicht als Beweis, dass nichts ist.
Was wir nicht wissen. Wie viele Ärztinnen in Deutschland ME/CFS sicher erkennen, ist nicht erfasst. Es gibt keinen einzelnen Test und keine geprüfte Liste erfahrener Praxen.
Deine Entscheidung. Du kannst vor dem Termin auf einer Seite festhalten, wann die Beschwerden begannen, was davor war (etwa ein Infekt), wie sich dein Zustand nach Anstrengung verändert und nach wie vielen Stunden oder Tagen, wie du schläfst und wie es dir im Stehen geht. Eine kurze Einschätzung deiner Leistungsfähigkeit, etwa mit dem Bell Score, hilft der Ärztin, den Schweregrad zu sehen. Mit diesem Bild kann deine Hausärztin gezielt überweisen, und der Facharzt sieht mehr als seinen Ausschnitt.
ME/CFS gehört keinem Fach. Du brauchst eine Ärztin, die nach der Verschlechterung nach Belastung fragt, und ein Bild, das alle sehen.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Die Zuständigkeit für ME/CFS ist in Deutschland nicht geregelt, und die Kriterienwerke unterscheiden sich (Fukuda und Kollegen 1994; Carruthers und Kollegen 2011). Einen Biomarker, der ME/CFS sicher beweist, gibt es nicht. Der Schutzmodus der Zelle ist ein Modell, kein Messwert. Welche Praxis in deiner Nähe Erfahrung hat, können wir nicht prüfen. Neue Beschwerden wie Brustschmerz, Atemnot oder Ohnmacht gehören nicht ins Tagebuch, sondern sofort zur 112.
