„Ich schlafe lange und bin trotzdem erschöpft, nach kleinen Anstrengungen geht es mir tagelang schlechter. Woher kommt das bei ME/CFS?“
Du kennst das vielleicht: An einem guten Tag erledigst du endlich, was liegen geblieben ist, und zwei Tage später geht nichts mehr. Du hörst „Du musst wieder in Bewegung kommen“ oder „Vielleicht ist das psychisch“, und du spürst, dass beides nicht passt.
Die mechanische Sicht sagt: Erschöpfung hat eine Ursache, die man finden kann. Blutarmut, Schilddrüse, Schlafapnoe, Depression und Medikamente gehören geprüft, und ohne diesen Schritt gibt es keine Diagnose. Und trotzdem: Warum sind die Befunde oft unauffällig, obwohl du nach einem normalen Tag zwei Tage liegst?
Die energetische Sicht sagt: Deine Lebenskraft ist aufgebraucht, du brauchst Ruhe und Schonung. Sie hat recht damit, dass Ruhe hier keine Faulheit ist. Und trotzdem: Warum füllt eine lange Nacht die Kraft nicht auf, und warum kommt der Einbruch oft erst Tage nach der Belastung?
Die biologische Sicht verbindet beides: Bei ME/CFS fährt der Körper seine Energieversorgung nach Belastung nicht so schnell wieder hoch wie sonst, und er schaltet in einen Schutzmodus, der Zeit braucht.
Oft heißt es: „Bewegung schadet bei Erschöpfung, also Training oder nichts.“ Bei ME/CFS heißt es nicht Training oder nichts. Aktivität innerhalb der eigenen Grenze schont, darüber kippt der Körper in den Schutzmodus, oft erst Tage später.
Was im Körper passiert
Stell dir dein Energiesystem als Kraftwerk mit zwei Turbinen vor. Die große arbeitet mit Sauerstoff in den Mitochondrien und liefert viel Energie. Die kleine springt ohne Sauerstoff ein, liefert wenig und hinterlässt Milchsäure. Normalerweise läuft nach einer Belastung bald wieder die große Turbine. Mehr dazu im Überblick zu den Mitochondrien.
Bei ME/CFS scheint der Übergang zur großen Turbine gebremst. Fluge und Kollegen (2016) fanden im Blut Hinweise, dass ein Enzym am Eingang der Mitochondrien, die Pyruvatdehydrogenase, gehemmt ist (Mensch, Beobachtungsstudie). Naviaux und Kollegen (2016) fanden ein Muster vieler Stoffwechselprodukte, das sie als gedrosselten Stoffwechsel deuten (Mensch, Beobachtungsstudie). Messbar wird das unter Belastung: Im zweitägigen Belastungstest auf dem Fahrrad erreichten Menschen mit ME/CFS am zweiten Tag deutlich schlechtere Werte als am ersten, obwohl dazwischen ein Tag Erholung lag (Mensch; Keller und Kollegen 2014).
Wozu tut der Körper das? Botenstoffe des Immunsystems schalten das Gehirn auf Krankheitsverhalten: müde, schmerzempfindlich, zurückgezogen, damit Energie in die Abwehr geht (Tier und Mensch; Dantzer und Kollegen 2008). Im Modell nach Naviaux gehört das zu einem Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response, in dem die Mitochondrien als Sensor Gefahr melden und die Energieerzeugung drosseln (Modell nach Naviaux). Diese Erschöpfung ist kein Charakterzug und keine Einbildung. Sie ist ein Schutzprogramm, das zu leicht anspringt und zu langsam abklingt.
ME/CFS gehört vor allem zum Nervensystem: Atmung, Bewegung, Verbindung.
Du schläfst zehn Stunden und wachst auf, als hättest du nicht geschlafen. Ein Einkauf, ein Telefonat oder ein Besuch, und am nächsten oder übernächsten Tag liegst du flach, mit Gliederschmerzen, Benommenheit und Krankheitsgefühl. Diese Erschöpfung ist bei ME/CFS, früher oft chronisches Erschöpfungssyndrom genannt, das Leitsymptom. Ihr Kern ist die Zustandsverschlechterung nach Belastung, kurz PEM (Post-Exertional Malaise): Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung werden die Symptome schlechter, oft mit Verzögerung, und bleiben länger als einen Tag (Mensch, Diagnosekriterien; Carruthers und Kollegen 2011).
Dazu kommt Schlaf, der nicht erholt. Das Institute of Medicine zählt unerholsamen Schlaf neben der Erschöpfung und PEM zu den Pflichtkriterien der Diagnose (Mensch, Literaturauswertung; Institute of Medicine 2015). Mehr zu Schlafstörungen bei ME/CFS unter Schlafprobleme bei ME/CFS.
Das Missverständnis liegt in der Annahme, Erschöpfung lasse sich wegtrainieren oder sei Einbildung, wenn die Befunde unauffällig sind. Bei ME/CFS ist das Gegenteil messbar: Belastung verschlechtert den Körper, und das zeigt sich im Labor.
Wirkung und Mechanismus
Normale Müdigkeit kommt nach Anstrengung, passt in ihrer Stärke zur Anstrengung und ist nach einer Nacht weitgehend weg. Bei ME/CFS ist es anders, und an drei Merkmalen lässt sich das beobachten.
Der Zeitversatz: Die Verschlechterung beginnt oft erst Stunden bis zwei Tage nach der Belastung. Wer sich nur am selben Abend beobachtet, übersieht den Zusammenhang.
Die Dauer: Sie hält länger als einen Tag an, manchmal Tage bis Wochen, und Schlaf gleicht sie nicht aus (Mensch, Diagnosekriterien; Carruthers und Kollegen 2011).
Die Breite: Nicht nur die Muskeln sind müde. Konzentration, Kreislauf, Schmerzen, Schlaf und Krankheitsgefühl werden mit schlechter, weil Gehirn und Nervensystem ebenso betroffen sind. Auslösen können auch Gespräche, Lärm, Licht oder Aufregung.
Was sagt die Forschung
Carruthers und Kollegen (2011) legten in den internationalen Konsenskriterien die Zustandsverschlechterung nach Belastung als Pflichtmerkmal fest. Das Institute of Medicine (2015) wertete die Literatur aus und machte Erschöpfung mit deutlicher Einschränkung, PEM und unerholsamen Schlaf zu Pflichtkriterien der Diagnose.
Keller und Kollegen (2014) ließen 22 Menschen mit ME/CFS an zwei aufeinanderfolgenden Tagen einen Belastungstest auf dem Fahrrad machen. Am zweiten Tag lagen Sauerstoffaufnahme und Leistung deutlich niedriger als am ersten, während Gesunde und andere Erkrankte solche Werte in Wiederholungstests in der Regel erreichen. Der Test macht PEM messbar, ist aber selbst eine Belastung und wurde in kleinen Gruppen untersucht.
Fluge und Kollegen (2016) und Naviaux und Kollegen (2016) fanden im Blut Muster, die auf einen gebremsten Energiestoffwechsel hindeuten. Beides sind Beobachtungsstudien; sie zeigen Zusammenhänge, keine gesicherte Ursache. Dantzer und Kollegen (2008) beschrieben, wie Botenstoffe des Immunsystems im Gehirn Krankheitsverhalten auslösen, vor allem im Tierversuch.
Dein Körper wird oft nicht müde, weil er kaputt ist, sondern damit er nicht kaputtgeht.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Deine Entscheidung. Wenn du deine Erschöpfung besser verstehen möchtest, kannst du eine Woche lang auf drei Dinge achten:
Was hast du an einem Tag gemacht, und wie ging es dir am Tag danach und am übernächsten?
Welche Art von Belastung kostet dich am meisten: Bewegung, Denken, Gespräche, Reize oder Aufregung?
Wie erholt bist du morgens, unabhängig davon, wie lange du geschlafen hast?
Oft zeigt sich nach einer Woche ein Muster mit Zeitversatz, und damit wird deine Grenze sichtbar. Mit diesen Notizen wird das Gespräch mit deiner Ärztin genauer. Was du daraus machst, entscheidest du.
- Tagebuch mit Zeitversatz: PEM kommt oft erst am nächsten oder übernächsten Tag. Wer Aktivität und Befinden über mehrere Tage nebeneinander notiert, erkennt die eigene Grenze eher als mit einem Blick auf den Abend.
- Den Bell Score als Verlauf: Der Bell Score beschreibt auf einer Skala von 0 bis 100, wie viel im Alltag noch geht. Wöchentlich notiert, macht er Veränderungen sichtbar und das Gespräch mit der Ärztin konkreter.
- Pacing statt Durchhalten: Pacing heißt, Aktivität innerhalb der eigenen Grenze einzuteilen, damit Einbrüche seltener und schwächer werden. Viele Betroffene berichten, dass ihre Grenze niedriger liegt als erwartet. Mehr dazu unter Pacing bei ME/CFS.
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Dass die Verschlechterung nach Belastung bei ME/CFS real und messbar ist, ist gut belegt. Warum sie entsteht, ist nicht geklärt: Die Befunde zum Energiestoffwechsel stammen aus Beobachtungsstudien, die sich nicht immer gleichen, und der Schutzmodus ist ein Modell. Einen Bluttest, der ME/CFS oder PEM nachweist, gibt es bisher nicht. Zu Maßnahmen, die die Erschöpfung selbst bessern, fehlen große kontrollierte Studien; Pacing beruht vor allem auf Beobachtung und Erfahrung, und die britische Leitlinie NICE nennt es seit 2021 als Grundlage (Kingdon und Kollegen 2022).
Erschöpfung hat viele mögliche Ursachen. Blutarmut, Schilddrüse, Schlafapnoe, Depression, Medikamente und andere Erkrankungen klärt deine Ärztin, auch wenn der Verdacht auf ME/CFS naheliegt.
