„Ich habe gute Tage und dann wieder tagelange Crashs. Wie funktioniert Pacing bei ME/CFS?“
Du kennst das vielleicht: Ein guter Tag, endlich wieder Energie. Du räumst auf, telefonierst, gehst einkaufen. Zwei Tage später liegst du flach, der Kopf voller Watte, die Muskeln schwer, und es dauert eine Woche, bis du wieder da bist, wo du warst.
Die mechanische Sicht sagt: Wer sich wenig bewegt, verliert Kraft. Also langsam und planmäßig steigern, damit der Körper sich an Belastung gewöhnt. Bei vielen Erkrankungen ist das klug. Und trotzdem: Warum wird es bei ME/CFS nach einer Steigerung oft schlechter statt besser?
Die energetische Sicht sagt: Hör auf deinen Körper und schone dich. Sie spürt richtig, dass Grenzen schützen und dass der Körper nach einem Einbruch nicht übertreibt. Und trotzdem: Wenn das Gefühl die Grenze oft erst meldet, wenn sie überschritten ist, woran erkennst du sie rechtzeitig?
Die biologische Sicht verbindet beides: Bei ME/CFS kommt die Rechnung für eine Anstrengung verzögert. Pacing heißt, so zu planen, dass sie gar nicht erst zu hoch wird.
Oft heißt es: „Bewegung schadet bei Erschöpfung, also Training oder nichts.“ Bei ME/CFS heißt die Wahl nicht Training oder nichts. Pacing hält Aktivität innerhalb der eigenen Energiehülle, damit der Körper nicht immer wieder einbricht.
Was im Körper passiert
Stell dir ein Konto mit kleinem Dispo vor, bei dem die Abbuchungen erst zwei Tage später erscheinen. Du siehst einen guten Kontostand und gibst aus. Wenn die Buchung kommt, bist du tief im Minus, und die Zinsen fressen die nächsten Tage.
So ähnlich wirkt die Post-Exertional Malaise, kurz PEM, das Kernmerkmal von ME/CFS: eine Verschlechterung, die oft Stunden bis Tage nach einer Anstrengung einsetzt. Sie ist messbar. Bei zwei Belastungstests im Abstand von 24 Stunden lagen Sauerstoffaufnahme und Leistung von Menschen mit ME/CFS am zweiten Tag deutlich niedriger, bei Gesunden nicht (Mensch, Keller und Kollegen 2014). Fehlende Kondition allein erklärt diesen Abfall nicht.
Wozu? Ein Körper, der Belastung als Gefahr liest, fährt den Energieverbrauch seiner Zellen herunter, um sich zu schützen. Naviaux und Kollegen (2016) fanden im Blut von Menschen mit ME/CFS ein Stoffwechselmuster, das einem gedrosselten Sparbetrieb ähnelt (Mensch, kleine Studie). Sie deuten es als Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response genannt (Modell nach Naviaux). Die Energie selbst entsteht in den Mitochondrien, die nicht nur liefern, sondern auch melden, wenn mehr verlangt wird, als sicher geht.
Pacing setzt genau hier an: Es fordert den Körper nicht über seine Grenze, damit der Schutzmodus nicht jedes Mal neu ausgelöst wird. Dein Körper lernt, was er wiederholt erlebt, Einbrüche ebenso wie stabile Wochen.
ME/CFS gehört vor allem zum Nervensystem: Atmung, Bewegung, Verbindung.
1. Die verzögerte Rechnung kennen
Die Verschlechterung nach Belastung, kurz PEM, setzt oft erst 12 bis 72 Stunden nach einer Anstrengung ein und kann Tage bis Wochen dauern. Dass sie messbar ist, zeigte eine Studie mit zwei Belastungstests im Abstand von 24 Stunden: Menschen mit ME/CFS erreichten am zweiten Tag deutlich schlechtere Werte, Gesunde nicht (Mensch, Keller und Kollegen 2014). Darum fragt jede Pacing-Strategie nicht, wie es dir jetzt geht, sondern wie es dir übermorgen geht.
Tipp: Viele stellen sich nach einer größeren Anstrengung die Frage für den übernächsten Tag: gleich, besser oder eingebrochen?
2. Die eigene Energiehülle finden
Das Energiehüllen-Modell beschreibt die verfügbare Energie als Hülle: Bleibt der Verbrauch innerhalb, kommt es seltener zur Verschlechterung, geht er darüber, folgt der Einbruch (Modell nach Jason). In Beobachtungsstudien der Arbeitsgruppe ging es Menschen, die meist innerhalb ihrer Hülle blieben, im Verlauf besser als denen, die sie oft überschritten (Mensch, Jason und Kollegen 2013). Die Hülle ist bei jedem anders und schwankt mit Schlaf, Infekten und Belastung.
Tipp: Die Grenze an guten Tagen zu bestimmen, führt oft zu hoch. Viele orientieren sich an dem, was auch an durchschnittlichen Tagen ohne Einbruch geht.
3. Ein Aktivitätstagebuch führen
Ein Tagebuch über zwei bis vier Wochen hält fest, was du körperlich, geistig und mit Menschen gemacht hast, wie du geschlafen hast und wann Beschwerden kamen, auch mit Verzögerung. Nach einigen Wochen werden Muster sichtbar: welche Tätigkeiten zuverlässig einen Einbruch auslösen, wie viel zu viel ist und welche frühen Zeichen ihn ankündigen.
Tipp: Auch Ruhe gehört ins Tagebuch. Viele merken erst dabei, dass Liegen mit dem Handy für das Gehirn keine Ruhe ist.
4. Den Boom-Bust-Zyklus durchbrechen
An guten Tagen viel nachholen, dann tagelang einbrechen: Dieses Muster heißt Boom-Bust-Zyklus. Ein Konsenspapier von Fachleuten beschreibt Pacing gerade als Weg aus diesem Wechsel, hin zu gleichmäßigeren Tagen (Goudsmit und Kollegen 2011). Gleichmäßigkeit heißt nicht Stillstand, sondern dass gute Tage nicht ausgereizt werden.
Tipp: Die schwierigste Übung ist, an einem guten Tag weniger zu tun, als möglich wäre, und die Energie als Reserve zu sehen.
5. Einen Puffer lassen
Viele Betroffene nutzen die Faustregel, nur etwa die Hälfte dessen zu tun, was sie sich an einem Tag zutrauen. Der Rest bleibt als Puffer für Unvorhergesehenes. Die Regel stammt aus der Praxis und ist nicht in Studien geprüft; ihr Kern passt aber zum Modell der Energiehülle: Wer mit Abstand zur Grenze plant, überschreitet sie seltener.
Tipp: Wer glaubt, 20 Minuten spazieren zu können, hört bei dieser Faustregel nach etwa 10 Minuten auf und beobachtet den übernächsten Tag.
6. Pausen machen, bevor die Erschöpfung kommt
Bei ME/CFS meldet das Körpergefühl die Grenze oft erst, wenn sie schon überschritten ist. Darum planen viele Ruhepausen vorher ein, statt auf die Erschöpfung zu warten: kurze Tätigkeitsblöcke, etwa 15 bis 30 Minuten, danach Ruhe im Liegen mit wenig Reizen. Wirkliche Ruhe heißt dabei auch ohne Gespräch, Bildschirm und Musik.
Tipp: Ein Wecker erinnert an die Pause, bevor das Gefühl es tut.
7. Kopf und Sinne zählen mit
Denken, Lesen, Bildschirmarbeit, Entscheidungen und viele Reize verbrauchen bei ME/CFS ebenfalls Energie und können eine Verschlechterung auslösen. Kognitives Pacing heißt, geistige Aufgaben in kurze Blöcke zu teilen, eine Sache nach der anderen zu tun und Licht und Lärm zu begrenzen. Mehr zur Reizüberflutung bei ME/CFS.
Tipp: Viele erleben ein langes Telefonat als so anstrengend wie einen Spaziergang. Das Tagebuch zeigt, ob das bei dir auch so ist.
8. Priorisieren, verändern, abgeben
Nicht alles muss heute sein. Pacing heißt auch, Aufgaben über die Woche zu verteilen, Unwichtiges zu streichen, anstrengende Dinge wie Einkaufen abzugeben und Tätigkeiten zu verändern: im Sitzen statt im Stehen, langsamer, in Etappen. Weil aufrechtes Stehen bei vielen den Kreislauf fordert, spart Sitzen oder Liegen Energie; mehr dazu bei Herzrasen und Kreislaufproblemen bei ME/CFS. Auch Begegnungen lassen sich so planen: kürzer, mit Rückzugsmöglichkeit.
Tipp: Ein Satz wie „Ich möchte, aber ich kann gerade nicht“ ist keine Ausrede, sondern eine Beschreibung.
9. Den Puls als Hilfsmittel nutzen
Manche Menschen mit ME/CFS tragen eine Pulsuhr, um Überlastung früher zu bemerken, weil das Gefühl sie oft täuscht. Ein Anstieg des Pulses oder ein höherer Ruhepuls am Morgen kann ein frühes Zeichen sein. Die Pulsgrenzen, die dafür kursieren, sind Schätzungen und nicht in Studien als sichere Schwelle bestätigt. Bei Kreislaufproblemen im Stehen ist der Puls oft ohnehin erhöht und taugt weniger als Maßstab.
Tipp: Hilfreicher als ein fester Grenzwert ist oft der eigene Verlauf: Wie verhält sich der Puls an Tagen vor einem Einbruch?
10. Den Verlauf über Wochen lesen (Bell-Score)
ME/CFS verläuft in Wellen, mit besseren und schlechteren Phasen (Nacul und Kollegen 2020). Ein einzelner Tag sagt darum wenig. Die Bell-Skala von 0 bis 100 beschreibt das Funktionsniveau, einmal pro Woche eingeschätzt macht sie Veränderungen über Monate sichtbar. Die britische Leitlinie NICE von 2021 rät, Aktivität erst aus einer stabilen Phase heraus und nach eigenem Maß zu erweitern, nicht nach festen Steigerungsschritten (Kingdon und Kollegen 2022).
Tipp: Viele schauen auf den Trend über vier bis acht Wochen statt auf die Tagesform. Das nimmt Druck aus den Schwankungen.
Pacing ist kein Aufgeben. Es verhindert, dass dein Körper die Rechnung für heute in zwei Tagen mit Zinsen stellt.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Deine Entscheidung. Wenn du Pacing ausprobieren möchtest, kannst du eine Woche lang auf drei Dinge achten:
Was hast du an jedem Tag gemacht, körperlich, geistig und mit Menschen, und wie ging es dir zwei Tage später?
Gibt es frühe Zeichen, bevor die Erschöpfung kommt, etwa Unruhe, Kopfdruck, Wortfindungsstörungen oder einen schnelleren Puls?
Was passiert, wenn du an einem guten Tag bewusst etwas weniger machst, als du könntest?
Mit solchen Notizen wird das Gespräch mit deiner Ärztin genauer. Was du daraus machst, entscheidest du.
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Pacing wird von Leitlinien, Fachleuten und Betroffenen gleichermaßen empfohlen, aber kontrollierte Studien zur Wirksamkeit sind selten und klein. Was wir wissen, stammt vor allem aus Konsenspapieren (Goudsmit und Kollegen 2011), Beobachtungsstudien zum Energiehüllen-Modell (Jason und Kollegen 2013) und Befragungen von Betroffenen. Die Faustregeln, etwa die Hälfte als Puffer oder bestimmte Pulsgrenzen, sind Erfahrungswerte, keine geprüften Schwellen. Pacing heilt ME/CFS nicht; es kann helfen, Einbrüche seltener zu machen und den Zustand zu stabilisieren. Bei schwerer ME/CFS sieht Pacing anders aus, dann geht es oft um Reize, Lagewechsel und Pflege. Eine Ärztin oder Ergotherapeutin mit Erfahrung in ME/CFS kann helfen, den eigenen Weg zu finden. Neue oder ungewohnte Beschwerden, etwa Fieber, Brustschmerz oder Atemnot, gehören zur Ärztin und sind kein Fall für Pacing.
