In der Regenerationsmedizin steht neben der Frage „Gibt es eine Heilung?“ eine zweite: Was braucht der Körper, damit er den Schutzmodus seltener braucht? Bei ME/CFS ist die erste Antwort fast immer dieselbe, Belastung innerhalb der eigenen Grenze. Im Bild der sechs Ärzte der Regeneration plus Dr. Pharma steht dafür Dr. Bewegung mit dem Pacing und Dr. Story für die Frage, wie du mit einer Erkrankung lebst, deren Verlauf niemand sicher kennt. Deine ärztliche Behandlung läuft weiter.
Oft heißt es: „Gesund werden heißt, Symptome zu bekämpfen.“ Besser werden heißt bei ME/CFS nicht, ein Symptom zu besiegen. Es heißt, dem Körper weniger Gründe für den Schutzmodus zu geben, und das lässt sich über Wochen beobachten.
Nach heutigem Stand gibt es für ME/CFS keine zugelassene Heilung: kein Medikament, keine Operation und kein Nahrungsergänzungsmittel, das die Erkrankung sicher beendet. Das sagen auch die Fachgesellschaften. Behandelt werden einzelne Beschwerden wie Schlafstörungen, Schmerzen oder Kreislaufprobleme. Gleichzeitig heißt „nicht heilbar“ nicht „unveränderlich“. Die Verläufe sind sehr verschieden, und ein Teil der Betroffenen bessert sich deutlich.
Was Verlaufsstudien zeigen. Cairns und Hotopf (2005) werteten 14 Verlaufsstudien aus: Vollständig erholt waren im Mittel etwa 5 von 100 Betroffenen, gebessert etwa 40 von 100, mit großen Unterschieden zwischen den Studien (Mensch, Übersicht). Nacul und Kollegen (2020) beschreiben ME/CFS als Erkrankung, die in Phasen verläuft: Wiederholte Belastungen können die Störungen vertiefen, eine Rückkehr in mildere Zustände ist aber möglich, wenn der Körper sein Gleichgewicht wiederfindet (Modell nach Nacul).
Was die Leitlinien raten. Die britische Leitlinie NICE nennt seit 2021 das Pacing als Grundlage: Aktivität so einteilen, dass die Zustandsverschlechterung nach Belastung, kurz PEM (Post-Exertional Malaise), seltener und schwächer wird (Mensch; Kingdon und Kollegen 2022). Gestufte Trainingsprogramme mit festen Steigerungen empfiehlt sie nicht mehr. Mehr dazu unter Pacing bei ME/CFS.
Zwei Sichten, die viele kennen. Die mechanische Sicht sucht den Defekt und das Mittel, das ihn behebt. Sie hat recht: Ohne gründliche Diagnostik, die andere Ursachen ausschließt, gibt es keine Diagnose, und Medikamente lindern Schlafstörungen, Schmerzen und Kreislaufbeschwerden. Und trotzdem: Warum hat bisher kein einzelnes Mittel ME/CFS beendet, obwohl viele geprüft wurden?
Die energetische Sicht sagt: Der Körper kann sich selbst heilen, wenn man ihn lässt. Sie hat recht damit, dass Ruhe und Schonung hier keine Schwäche sind. Und trotzdem: Warum reicht Ruhe allein oft nicht, und warum erholen sich manche und andere nicht?
Die biologische Sicht verbindet beides: Bei ME/CFS steht der Körper nach dem Modell nach Naviaux in einem Schutzmodus, der nicht abschließen kann. Was ihn hält, ist nicht bei allen dasselbe, und darum gibt es bisher nicht das eine Mittel.
Im Detail
Was im Körper passiert. Stell dir eine Stadt vor, die nach einem Sturm in den Notbetrieb schaltet: Straßen gesperrt, Strom rationiert, alle Kräfte beim Schutz. Das ist sinnvoll, solange der Sturm tobt. Bei ME/CFS sieht es so aus, als bliebe der Notbetrieb stehen, auch wenn der Auslöser, oft ein Infekt, vorbei ist. Naviaux und Kollegen (2016) fanden im Blut von Menschen mit ME/CFS ein Muster vieler Stoffwechselprodukte, das sie als gedrosselten Stoffwechsel deuten, ähnlich einem Schutzzustand (Mensch, Beobachtungsstudie). Im Modell nach Naviaux heißt dieser Zustand Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response, und er endet erst, wenn der Körper Sicherheit meldet und das Programm abschließen kann (Modell nach Naviaux).
Daraus folgt kein Heilmittel, aber eine Richtung: Jede Überlastung ist für einen Körper im Schutzmodus ein neues Gefahrensignal. Das erklärt, warum Pacing die Grundlage ist und warum Besserung bei ME/CFS meist langsam kommt und Rückschläge kennt.
Woran die Forschung arbeitet. Geprüft werden vor allem Ansätze, die ins Immunsystem eingreifen, und solche, die den Energiestoffwechsel betreffen. Ein Beispiel zeigt, wie schwer das ist: Rituximab, ein Medikament, das bestimmte Abwehrzellen entfernt, schien in kleinen Vorstudien manchen Betroffenen zu helfen. In einer großen kontrollierten Studie mit 151 Teilnehmenden wirkte es aber nicht besser als ein Scheinmedikament (Mensch, randomisierte Studie; Fluge und Kollegen 2019). Mehrere Länder fördern inzwischen eigene Forschungsprogramme zu ME/CFS. Ob daraus eine Heilung entsteht, ist offen.
Deine Entscheidung. Wenn du deinen Verlauf besser verstehen möchtest, kannst du eine Woche lang beobachten:
Wie oft du in dieser Woche über deine Grenze gegangen bist, und was danach kam.
Welchen Bell Score du dir an guten und an schlechten Tagen geben würdest.
Was an einem Tag anders war, an dem es dir etwas besser ging.
Über Wochen wird so sichtbar, ob sich etwas bewegt, auch wenn es langsam ist. Was du daraus machst, entscheidest du.
Nicht heilbar heißt nicht unveränderlich. Bei ME/CFS zählt, wie selten dein Körper in den Schutzmodus kippt.
Das Fundament dahinter
In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.
Drei Systeme antworten gemeinsam: Stoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem; was in der Zelle passiert, passiert im ganzen System.
Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.
Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.
Deine Entscheidung
Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:
- Ist es biologisch plausibel?
- Ist das Risiko klein?
- Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
- Kannst du es an dir beobachten?
Was wir nicht wissen: Die Verlaufsstudien sind alt, oft klein und nutzen verschiedene Diagnosekriterien; manche schlossen Menschen ohne Zustandsverschlechterung nach Belastung ein. Darum sind die Zahlen eine grobe Orientierung, keine Prognose für dich. „Erholt“ ist zudem unterschiedlich definiert, und Besserung heißt oft: stabiler und weniger Einbrüche, nicht gesund wie vorher. Das Phasenmodell nach Nacul und der Schutzmodus nach Naviaux sind Modelle, keine bewiesenen Abläufe. Ob Pacing den langfristigen Verlauf verändert, ist in kontrollierten Studien kaum untersucht. Was dein Verlauf sein wird, kann dir niemand sicher sagen.
