MCAS betrifft bis zu 17 % der Bevölkerung: Warum die häufigste Mastzell-Erkrankung am seltensten diagnostiziert wird
Lawrence Afrin und Kollegen schätzen die Prävalenz von MCAS auf 14–17 % der Bevölkerung – basierend auf der Analyse mehrerer Kohortenstudien und der Erkenntnis, dass die übergroße Mehrheit der Fälle undiagnostiziert bleibt. Zum Vergleich: Systemische Mastozytose betrifft nur 0,01 %. MCAS ist damit potenziell eine der häufigsten chronischen Erkrankungen überhaupt.
MCAS wurde als diagnostische Entität erst 2007 beschrieben und 2012 erstmals konsensusdefiniert. Seitdem hat sich das Verständnis der Erkrankung dramatisch verändert. Während systemische Mastozytose – die klassische Mastzell-Erkrankung mit nachweisbarer KIT-D816V-Mutation und Tryptase-Erhöhung – extrem selten ist (ca. 1:10.000), zeigt die klinische Erfahrung, dass sehr viel mehr Menschen Symptome einer Mastzell-Überaktivierung haben, ohne die Kriterien einer Mastozytose zu erfüllen.
Lawrence Afrin, Hämatoonkologe und einer der führenden MCAS-Forscher, hat in mehreren Publikationen argumentiert, dass MCAS nicht die seltene Ausnahme ist, sondern möglicherweise ein häufiges Muster chronischer Multisystem-Erkrankungen. Seine Prävalenzschätzung von 14–17 % basiert auf der Synthese epidemiologischer Daten zu Erkrankungen, die als MCAS-Manifestationen interpretiert werden können – darunter IBS, interstitielle Zystitis, Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom, Hypermobilitätssyndrom (EDS) und idiopathische Anaphylaxie.
Ergebnisse
Afrins Analyse stützt sich auf mehrere Beobachtungen:
1. Prävalenz von Erkrankungen im MCAS-Spektrum:
- Reizdarmsyndrom (IBS): 10–15 % der Bevölkerung – Mastzell-Aktivierung in der Darmwand ist bei IBS konsistent nachgewiesen
- Fibromyalgie: 2–4 % – Mastzell-Mediatoren sensibilisieren nozizeptive Fasern
- Chronic Fatigue Syndrome: 1–2,5 % – Überlappung mit MCAS-Symptomen bei bis zu 72 % der CFS-Patienten
- Interstitielle Zystitis: 3–6 % – Mastzell-Aktivierung in der Blasenwand ist der zentrale Pathomechanismus
2. Diagnostische Hürden: Die Consensus-2-Kriterien (Afrin et al., 2021) definieren MCAS über: (a) chronische, rezidivierende Symptome in ≥2 Organsystemen, (b) Nachweis erhöhter Mastzell-Mediatoren, (c) Ansprechen auf mastzellgerichtete Therapie. Das Problem: Serum-Tryptase – der am häufigsten gemessene Marker – ist bei MCAS oft normal (im Gegensatz zur Mastozytose). Andere Marker (Histamin im 24h-Urin, Prostaglandin D2, Heparin) werden selten bestimmt.
3. Die 17-%-Schätzung: Afrin argumentiert: Wenn man die Überlappung der oben genannten Erkrankungen berücksichtigt und davon ausgeht, dass viele dieser Patienten tatsächlich eine unerkannte Mastzell-Aktivierung haben, ergibt sich eine Prävalenz von 14–17 % der Allgemeinbevölkerung. Das wären in Deutschland über 10 Millionen Menschen.
Gute Hinweise aus Studien, aber noch nicht abschließend bestätigt.
— Die MOJO Perspektive
Afrins Prävalenzschätzung unterstützt die Position der Regenerationsmedizin: Chronische Multisystem-Beschwerden sind keine Sammlung zufälliger Symptome, sondern Ausdruck systemischer Dysregulation – und Mastzell-Aktivierung ist häufig der gemeinsame Nenner. Die Tatsache, dass 14–17 % der Bevölkerung betroffen sein könnten, unterstreicht die Notwendigkeit eines paradigmatischen Wandels: Weg von der Symptom-Medizin (ein Symptom = ein Fachgebiet = ein Medikament), hin zu einem systemischen Verständnis, das die gemeinsame Wurzel adressiert.
Was bedeutet das für dich
Die 17-%-Zahl ist bewusst provokativ – und genau das ist ihr Zweck. Afrin will nicht behaupten, dass 17 % der Bevölkerung eine schwere MCAS-Form haben. Er argumentiert, dass ein Spektrum existiert: Von subklinischer Mastzell-Überaktivierung (die nur unter bestimmten Bedingungen symptomatisch wird) über moderate MCAS-Formen (die als IBS, Fibromyalgie oder 'funktionelle Beschwerden' fehldiagnostiziert werden) bis hin zu schwerer MCAS mit anaphylaktischen Reaktionen.
Für dich als Betroffenen bedeutet das: Wenn du chronische Multisystem-Beschwerden hast, die kein Arzt erklären kann – Magen-Darm-Probleme, Flush, Tachykardie, Brain Fog, Hautreaktionen, Unverträglichkeiten – dann ist MCAS eine Diagnose, die aktiv in Betracht gezogen werden sollte. Die diagnostische Herausforderung: Du brauchst einen Arzt, der MCAS kennt und bereit ist, über Serum-Tryptase hinaus zu testen.
Das Wichtigste in Kürze
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Konkret umsetzen
Erweiterte Diagnostik einfordern
Wenn dein Arzt nur Serum-Tryptase misst und diese normal ist, bedeutet das nicht, dass kein MCAS vorliegt. Bitte um: 24h-Urin-Histamin, Prostaglandin D2 im Urin (am besten während eines Schubs gesammelt), und N-Methylhistamin. Die Proben müssen gekühlt transportiert werden.
Symptomtagebuch führen
Dokumentiere Symptome, Trigger und betroffene Organsysteme über mindestens 4 Wochen. Das Muster – chronisch, rezidivierend, multisystemisch, trigger-abhängig – ist diagnostisch oft aussagekräftiger als einzelne Laborwerte.
Therapeutischen Versuch besprechen
Die dritte Säule der Diagnostik ist das Ansprechen auf mastzellgerichtete Therapie. Ein kontrollierter therapeutischer Versuch mit H1/H2-Blockern und Cromoglicinsäure über 4–6 Wochen kann diagnostisch hilfreich sein – besprich das mit deinem Arzt.
Limitationen
Afrins 17-%-Schätzung basiert auf epidemiologischen Analogieschlüssen, nicht auf einer direkten Prävalenz-Studie mit standardisierter MCAS-Diagnostik in einer Bevölkerungsstichprobe. Die Annahme, dass ein großer Teil der IBS-, Fibromyalgie- und CFS-Patienten tatsächlich MCAS hat, ist plausibel, aber nicht durch Screening-Studien belegt. Kritiker argumentieren, dass die MCAS-Kriterien zu weit gefasst sein könnten und die Gefahr einer Überdiagnostik besteht. Die Konsens-Kriterien selbst sind unter Fachgesellschaften nicht einheitlich akzeptiert – es existieren parallele Kriterien von Valent et al. (2012) und Afrin et al. (2021), die sich in der Gewichtung der Labordiagnostik unterscheiden.
— Erkennen · Verstehen · Verändern
Erkennen
Verstehen
Verändern
Häufige Fragen
Sind wirklich 17 % betroffen oder ist das übertrieben?
Warum wird MCAS so selten diagnostiziert?
Was ist der Unterschied zwischen MCAS und Mastozytose?
Quellen & Referenzen
- Characterization of Mast Cell Activation SyndromeAfrin LB, Self S, Menk J, Lazarchick J – American Journal of the Medical Sciences (2017) DOI: 10.1016/j.amjms.2016.12.013
- Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global "consensus-2"
- Mast cell activation disease: a concise practical guide for diagnostic workup and therapeutic optionsMolderings G.J., Brettner S., Homann J., Afrin L.B. – Journal of Hematology & Oncology (2011) DOI: 10.1186/1756-8722-4-10
- Proposed Diagnostic Algorithm for Patients with Suspected Mast Cell Activation SyndromeValent P, Akin C, Bonadonna P, et al. – Journal of Allergy and Clinical Immunology: In Practice (2019) DOI: 10.1016/j.jaip.2019.01.006
Wie wir Evidenz bewerten
Wir betrachten Evidenz als Gesamtbild: Mechanistische Studien, Beobachtungsdaten, klinische Erfahrung und – wenn verfügbar – randomisierte Studien fließen gemeinsam in unsere Bewertung ein. Jede Aussage benennt transparent ihre Evidenzbasis.
Unser Evidenzverständnis lesenArzt · Regenerationsmedizin · Gründer des MOJO Instituts
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