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FAQ · Diagnosen & Krankheitsbilder

Ist MCAS heilbar?

Die Frage nach Heilung ist eine der ersten nach der Diagnose Mastzellaktivierungssyndrom. Sie verdient eine ehrliche Antwort, die weder Hoffnung verkauft noch sie nimmt.
Dr. Gerrit Kefersteinaktualisiert 3 Min. Lesezeit

Kurz gesagt

  • Eine Behandlung, die MCAS sicher und dauerhaft beendet, ist nach heutigem Wissen nicht bekannt (Mensch, Übersichtsarbeiten).
  • Fachleute unterscheiden primäre, sekundäre und idiopathische Formen; der Verlauf der sekundären Form hängt an der Grunderkrankung (Mensch, Konsensus).
  • Ein gestufter Weg aus Auslöser-Meiden und Medikamenten senkt bei vielen Menschen die Beschwerden deutlich (Mensch, klinische Erfahrung).

„Ich habe die Diagnose MCAS bekommen. Werde ich das jemals wieder los?“

Die Regenerationsmedizin unterscheidet zwischen einem Schaden und einem Zustand. Ein Schaden ist eine verlorene Struktur, ein Zustand ist ein Programm, das der Körper aus einem Grund eingeschaltet hat. Bei vielen Menschen mit MCAS spricht einiges für einen Zustand: Die Beschwerden schwanken, sie hängen an Auslösern, Schlaf und Belastung. Das ist keine Zusage, sondern eine Blickrichtung. Neben der ärztlichen Behandlung lohnt der Blick auf die Signale, die die Wache wach halten.

Oft heißt es: „Chronische Krankheit ist genetisches Schicksal.“ Auch wo Gene die Reizschwelle der Mastzellen mitbestimmen, ist sie kein Schicksal: Wie stark Mastzellen reagieren, hängt auch an der Gesamtlast, und die kann sich verschieben.

Nach heutigem Wissen gibt es keine Behandlung, die MCAS sicher und dauerhaft beendet. Diese Antwort ist ehrlich, aber sie ist nicht das Ende der Geschichte. MCAS, das Mastzellaktivierungssyndrom, beschreibt Mastzellen, die ihre Botenstoffe zu leicht freisetzen. Wie leicht, ist keine feste Größe: Die Reizschwelle schwankt mit Auslösern, Infekten, Hormonen, Schlaf und Stress. Darum verlaufen MCAS-Symptome wie Flush, Juckreiz, Bauchkrämpfe, Herzrasen und Erschöpfung bei vielen Menschen in Wellen, mit schlechteren und ruhigeren Zeiten.

Kann MCAS wieder verschwinden? Das hängt auch davon ab, welche Form vorliegt. Fachleute unterscheiden drei Gruppen (Valent et al. 2012): eine primäre Form, bei der Mastzellen eine Veränderung im Erbgut tragen, etwa im KIT-Gen; eine sekundäre Form, bei der eine andere Erkrankung wie eine Allergie die Mastzellen antreibt; und eine idiopathische Form ohne erkennbaren Grund. Bei der sekundären Form hängt der Verlauf eng an der Grunderkrankung. Für alle Formen fehlen große Langzeitstudien, die zeigen, wie oft Beschwerden ganz zurückgehen.

Was die Behandlung leisten kann. Molderings et al. (2016) beschreiben einen gestuften Weg: Auslöser erkennen und meiden, die Wirkung der Botenstoffe abschwächen, etwa mit H1- und H2-Antihistaminika, und die Freisetzung bremsen, etwa mit Cromoglicinsäure. Viele Menschen kommen so von ständigen Krisen zu einem Alltag, den sie wieder planen können. Welche Mittel passen, entscheidet die ärztliche Behandlung.

Zwei Sichten, die viele kennen. Die mechanische Sicht sieht einen Defekt in der Mastzelle, der bleibt, und setzt auf Medikamente, die seine Folgen dämpfen. Sie hat recht, dass diese Mittel vielen Menschen den Alltag zurückgeben. Und trotzdem: Ein bleibender Defekt erklärt nicht, warum dieselbe Person Wochen mit kaum Beschwerden hat und dann wieder Schübe.

Die energetische Sicht sagt: Dein Körper kann sich selbst regulieren, wenn man ihn lässt. Sie spürt richtig, dass Ruhe, Schlaf und Sicherheit etwas verändern. Und trotzdem: Ohne Wissen über Auslöser und ohne ärztliche Behandlung bleibt Selbstregulation bei MCAS oft ein Wunsch.

Die biologische Sicht zeigt etwas Drittes: Mastzellen, die im Schutzmodus festhängen, und eine Schwelle, die sich verschieben kann.

Im Detail

Akut sinnvoll, chronisch festgefahren. Mastzellen sind Wächterzellen. Sie sitzen dort, wo der Körper die Außenwelt berührt: in Haut, Darm und Atemwegen. Bei einem Insektenstich, einer Wunde oder einem Erreger reagieren sie in Sekunden, rufen die Abwehr herbei und helfen bei der Wundheilung. Akut ist das sinnvoll. Beim MCAS bleibt diese Wachsamkeit eingeschaltet: Die Schwelle, ab der Mastzellen reagieren, liegt dauerhaft zu tief (Molderings et al. 2011).

Schutzmodus. Naviaux (2014) beschreibt ein Programm, mit dem Zellen auf Gefahr umschalten: Sie drosseln Stoffwechsel und Austausch und verstärken Abwehr und Wachsamkeit. In der Forschung heißt es Cell Danger Response, wir sprechen vom Schutzmodus. Nach diesem Modell soll das Programm abschließen, wenn die Gefahr vorbei ist. Hängt es fest, wird aus einer sinnvollen Reaktion ein Dauerzustand. Auf MCAS übertragen heißt das: Deine Mastzellen stehen zu lange auf Wache.

Was das für die Frage nach Heilung heißt. Im Modell ist ein Schutzprogramm grundsätzlich umkehrbar, weil es ein Zustand ist und kein Schaden. Das ist ein Denkmodell, keine Zusage für deinen Verlauf. Es erklärt, warum die Gesamtlast so viel ausmacht: Jeder Auslöser, der wegfällt, jede Nacht mit gutem Schlaf und jede Erfahrung von Sicherheit ist ein Signal weniger, das die Wache wach hält. Ein gesenktes Symptom ist dabei nicht dasselbe wie ein beendetes Programm. Beides zählt, aber es ist nicht dasselbe.

Was die Forschung untersucht. Für schwere Verläufe prüft die Forschung weitere Wirkstoffe, etwa Anti-IgE-Antikörper wie Omalizumab und Tyrosinkinase-Hemmer, die an der Signalkette in der Mastzelle ansetzen (Molderings et al. 2016). Für MCAS ist keiner davon zugelassen; ihr Einsatz ist eine ärztliche Einzelfallentscheidung.

Was wir nicht wissen. Zum Verlauf von MCAS gibt es keine großen Langzeitstudien. Selbst die Diagnosekriterien sind unter Fachleuten umstritten, deshalb beschreiben Studien teils unterschiedliche Gruppen. Niemand kann dir heute sagen, ob und wann deine Beschwerden ganz zurückgehen. Sagen lässt sich, dass ihr Ausmaß nicht festgeschrieben ist.

zum Merken
Mastzellen sind Wächter. Beim MCAS stehen sie zu lange auf Wache.

Das Fundament dahinter

In jeder Zelle sind Mitochondrien Sensor und Effektor: Sie spüren, ob Herausforderung oder Gefahr ansteht, und stellen danach Energie bereit oder schalten in den Schutzmodus, in der Forschung Cell Danger Response.

Von den drei Systemen spricht hier vor allem das Immunsystem, im Austausch mit dem Stoffwechsel (Immunmetabolismus).

Was sich oft genug wiederholt, bleibt: Über das Körpergedächtnis werden aus Zuständen Eigenschaften, in beide Richtungen.

Von den sechs Ärzten der Regeneration spricht hier vor allem Dr. Nahrung; die ärztliche Behandlung läuft weiter.

Deine Entscheidung

Vor jedem Ausprobieren kannst du dich fragen:

  1. Ist es biologisch plausibel?
  2. Ist das Risiko klein?
  3. Hat deine Ärztin geklärt, dass keine Gefahr dahintersteckt?
  4. Kannst du es an dir beobachten?

Was wir nicht wissen: Zum Verlauf von MCAS gibt es keine großen Langzeitstudien. Was über Besserung bekannt ist, stammt aus Fallserien, Beobachtungen und ärztlicher Erfahrung (Mensch, niedrige Evidenzstufe). Die Diagnosekriterien sind unter Fachleuten umstritten, deshalb beschreiben Studien teils unterschiedliche Gruppen. Dass ein Schutzprogramm abschließen kann, ist ein Modell nach Naviaux, keine Zusage für deinen Verlauf. Ob und wann Beschwerden ganz zurückgehen, kann heute niemand vorhersagen.

Zum Nachschlagen

Begriffe fürs Arztgespräch
  • Die Beschwerden kommen und gehen in Wellen: schubförmiger Verlauf
  • Zeiten mit kaum Beschwerden: Remission
  • Ob meine Mastzellen eine Veränderung im Erbgut tragen: klonale Mastzellerkrankung, KIT-D816V
  • Ob eine andere Erkrankung meine Mastzellen antreibt: sekundäres MCAS
  • Was meine Mastzellen auslöst: Triggerfaktoren
  • Ein Botenstoff der Mastzellen im Blut: Serum-Tryptase
  • Ein Plan für schwere Reaktionen: Anaphylaxie-Notfallplan
Wer klärt was

Ob eine Krankheit dahintersteckt und wie sie behandelt wird, klärt deine Ärztin. Seelische Last gehört zu deiner Therapeutin. Was du im Alltag für deine Regeneration tust, begleitet ein Mentor. Entscheiden tust du.

Ob eine Krankheit dahintersteckt und wie sie behandelt wird, klärt deine Ärztin. Nimm deine Beobachtungen und die Fragen aus diesem Artikel mit; was du für deine Regulation tust, läuft parallel weiter.

Häufige Fragen (5)

Kann MCAS wieder verschwinden?

Bei manchen Menschen werden die Beschwerden über die Zeit deutlich seltener, bei anderen bleiben sie über Jahre ähnlich. Bei einer sekundären Form, die von einer anderen Erkrankung angetrieben wird, hängt viel an deren Behandlung. Wie oft MCAS ganz zurückgeht, hat noch keine große Studie untersucht.

Wie lange dauert es, bis eine MCAS-Behandlung wirkt?

Das ist sehr unterschiedlich. Antihistaminika wirken oft innerhalb von Tagen, Cromoglicinsäure braucht häufig mehrere Wochen. Veränderungen bei Ernährung und Auslösern zeigen sich meist nach einigen Wochen. Insgesamt ist der Weg eher eine Sache von Monaten als von Wochen.

Kann MCAS sich im Lauf des Lebens verschlechtern?

Ja, MCAS kann in Schüben verlaufen. Neue Auslöser wie Infekte, hormonelle Umbrüche oder starke Belastung können die Beschwerden verstärken. Viele Menschen berichten aber auch, dass Schübe seltener und milder werden, wenn sie ihre Auslöser kennen und gut begleitet sind.

Verkürzt MCAS die Lebenserwartung?

Belastbare Langzeitdaten zur Lebenserwartung bei MCAS gibt es nicht. Für die langsam verlaufende Form der systemischen Mastozytose, eine verwandte, aber andere Erkrankung, beschreiben Langzeitbeobachtungen eine Lebenserwartung nahe der Allgemeinbevölkerung. Ernst zu nehmen sind schwere allergische Reaktionen; ob für dich ein Notfallplan sinnvoll ist, klärt deine Ärztin.

Hilft eine Psychotherapie bei MCAS?

MCAS ist keine psychische Erkrankung. Mastzellen und Nervensystem sprechen aber miteinander: Stressbotenstoffe wie CRH und Substanz P können Mastzellen aktivieren (Zelle und Tier). Psychotherapie, Achtsamkeit oder Biofeedback können darum helfen, die Last zu senken. Sie laufen neben der körperlichen Behandlung, nicht an ihrer Stelle.
Quellen (3)
  • Pharmacological treatment options for mast cell activation disease
    Molderings G.J., Haenisch B., Brettner S. et al. – Naunyn-Schmiedeberg''s Archives of Pharmacology (2016) DOI: 10.1007/s00210-016-1247-1
  • Presentation, Diagnosis, and Management of Mast Cell Activation Syndrome
    Afrin L.B., Self S., Menk J., Lazarchick J. – Current Allergy and Asthma Reports (2016)
  • Mast cell activation disease: a concise practical guide for diagnostic workup and therapeutic options
    Molderings G.J., Brettner S., Homann J., Afrin L.B. – Journal of Hematology & Oncology (2011) DOI: 10.1186/1756-8722-4-10
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