»Ich war unfitter als meine 84-jährige Oma«

Mona und Sina hatten CFS/ME

Jetzt haben sie ihr MOJO zurück!

Die Schwestern Mona (29) und Sina (23) lachen gerne. Zu keiner Zeit haben sie ihre Lebensfreude aufgegeben – auch wenn es sie sämtliche Energie gekostet hat. Denn beide haben die Diagnose CFS: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Bei ihrer Ankunft im Institut braucht Mona sogar einen Rollator.

Sie hat Pflegestufe 2 und bezeichnete sich selbst als »Sofa-lägerig«, denn dort fand ihr Leben hauptsächlich statt. Gesundheitliche Probleme, vor allem starke Schmerzen, kennt sie seit ihrer Kindheit – selbst Krankenhausaufenthalte sind keine Seltenheit. Eine Erklärung konnte ihr allerdings niemand geben.

Sie erfährt Episoden von Depressionen und Mobbing. 2014 muss sie ihre Ausbildung kurz vor Abschluss abbrechen und ihre Wohnung aufgeben. Die Erkrankung zieht ihr den Boden unter den Füßen weg, es geht nicht mehr. Als sie zurück zu ihrer Mutter zieht, fühlt sie sich kaum noch im Stande, ein Wasserglas zu halten. Trotz allem lässt sie sich nicht unterkriegen.

Mit ME/CFS fand mein Leben im Liegen statt. Der Ortswechsel war auf Schlafzimmer oder Wohnzimmer beschränkt. Selbst die wenigen Schritte durch die Wohnung waren an manchen Tagen ohne Rollator kaum zu bewältigen. Doch die wenigen und seltenen Momente, in denen ich das Haus verlassen konnte, waren so gefüllt mit Lebensfreude, dass ich den Rest des Monats davon zehren konnte.
Mona

An ihrem Tiefpunkt hat sie einen Bell Score von 10. Einmal kurz das Haus zu verlassen bedeutet für Mona, dass sie sich danach für mindestens 3 Tage ausruhen muss. Die einfachsten Dinge, wie Geschirr spülen, sind ihr ohne Unterstützung nicht möglich.

Auch ihre Schwester Sina leitet unter dem Chronischen Erschöpfungssyndrom. Bei ihr beginnt es mit einer Grippe, die einfach nicht mehr verschwindet. Dann folgen weitere Symptome, wie eine Hyperempfindlichkeit, die soziale Kontakte praktisch unmöglich machen. Selbst duschen zu gehen bedarf einiges an Planung, weil der Tag danach eigentlich gelaufen ist. Mehrfach am Tag Treppensteigen? Unvorstellbar.

Ende 2022 kontaktiert Mona das MOJO Institut für medizinische Unterstützung und wegen eines Antrags für Förderung. Der leitende Mediziner Dr. Gerrit Keferstein antwortet jedoch: »Ganz ehrlich: Nein. Das mache ich nicht mit. Dafür bin ich kein Arzt geworden. Du bist 29. Deine Story wird so nicht enden. Es fängt jetzt erst an! Ihr kommt jetzt erst mal für 2 Wochen hierher.«

»Früher hatten wir CFS – heute haben wir MOJO«

Nach 3 Wochen im MOJO Institut mit ausführlicher, individueller medizinischer Versorgung, täglichen Coachings, Bewegungsangebot, Atemsessions, Eisbaden, gemeinsamem Kochen und Reden könnte die Veränderung bei den Schwestern kaum deutlicher sein. Mona kam mit Rollator. Auf dem Rückweg trägt sie ihre Taschen selbst ins Auto. »Alles hat sich verändert«, sagt sie »Ich fühl mich bereit, mein Leben neu zu sortieren, weil jetzt alles wieder offen ist.«

Nur eine Momentaufnahme? Die Heilungschancen für CFS gelten zwar als niedrig, aber sie sind nicht unmöglich: »Ich bin auf dem Genesungsweg« sagt Mona. »Und irgendwie bin ich auch gesund. Keine Ahnung. Es fühlt sich einfach gut an! Mein Gefühl für meinen Körper ist wieder da. Ich hab seit langer Zeit keine Angst mehr, dass da was reißt oder bricht oder mir irgendeine Bandscheibe rausfliegt.«

»Ich hab auch dieses Kribbeln wieder«, sagt Sina. »So wenn man merkt: Ich will mich bewegen! Am meisten freu ich mich darauf, wenn ich Zuhause wieder ein bisschen unterstützen kann. Und selber für mich kochen und backen. Ein ‚Danke‘ drückt nicht mal aus, was ich empfinde, auch wenn ich das im Grunde ja selbst geschafft habe. Weil ich es angenommen und umgesetzt habe… Vielleicht mache ich das darüber, dass ich jetzt sage: ich setz das jetzt fort!«

März 23, im 4. Monat auf dem Genesungsweg: Der Appetit aufs Leben ist kaum zu stillen. Wir besuchen eine Veranstaltung, zu der wir erst 2,5 Stunden hinfahren. 7 Stunden bejubeln wir stehend das Bühnenprogramm, tanzen, feiern, lernen neue Menschen kennen UND fahren 2 Stunden wieder zurück. Alles mit Leichtigkeit und selbst am nächsten Tag sind wir mit vollem Akku unterwegs. Wir können einfach teilnehmen und das Leben genießen. Staunend halten wir manchmal inne, sind erfüllt von Dankbarkeit und fühlen die Kraft, die in unserem Körper wieder vorhanden ist.
Sina

Die MOJO Perspektive: Joshua Sauren über ME/CFS

MOJO Coach Joshua Sauren hat Mona und Sina 3 Wochen begleitet.

Das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) nennt sich auch Myalgische Enzephalitis (ME). Es ist eine ernstzunehmende Fehlregulation des Körpers mit ausgeprägten Symptomen. Das wichtigste für uns ist es, zuerst den Menschen wahrzunehmen und zuzuhören, denn viele Betroffene fühlen sich nicht gesehen und verstanden in ihrem Leid. CFS/ME ist leidvoll. Vor allem, weil es für viele Patienten so scheint, als gäbe es keinen Weg heraus.

Aus Sicht der MOJO Regenerationsmedizin handelt es sich bei CFS/ME um eine Fehlregulation zwischen Energiestoffwechsel, Immunsystem und Nervensystem. Der Körper hängt komplett im Energiesparmodus fest und kommt da nicht mehr raus. Bei einigen passiert das auf Basis mit mitochondrialen Problemen, bei manchen klaut das Immunsystem dem Nervensystem die ganze Energie (z.B. Neuroinflammation). Für die Betroffenen fühlt sich dann jede Anstrengung unmöglich. Also macht man immer und weniger. Ein Teufelskreis.

Energiestoffwechsel, Nervensystem und Immunsystem hängen untrennbar miteinander zusammen. Jede erfolgreiche Therapie adressiert alle drei entscheidenden Systeme im Körper. Bei ME/CFS liegen häufig mitochondriale Defizite oder andere Probleme im Energiestoffwechsel vor. Jedoch kann auch eine chronische Immunaktivierung (Neuroinflammation) dem Nervensystem jede Energie rauben.

Dieser Teufelskreis der immer niedrigeren Belastungstoleranz lässt sich brechen mit Hormesis. Das ist die Wissenschaft der individuell optimalen Regenerationsdosis. Dazu brauchen die Zellen, der Geist und der Körper genau die richtigen Ressourcen und gleichzeitig auch genau die richtigen Herausforderungen. Denn ohne Ressourcen degenerieren biologische Systeme. Ohne Herausforderungen auch! Mit der richtigen Mischung können wir wieder den Regenerations- und Wachstumsmodus aktivieren.

Das Wichtigste bei sowas ist, dass wieder Freude reinkommt. Positive Erlebnisse schaffen, damit die Energieproduktion in den Zellen wieder in Schwung kommt.
Dazu haben wir ihre Mikronährstofflücken gedeckt, individuell die Entgiftung gefördert, entzündliche Nahrungsmittel reduziert und mit ihnen daran gearbeitet wie sie auch geistig wieder in ihre Kraft finden. Mut, Stolz, Hingabe und Freude ist etwas, was man genauso kultivieren kann, wie man alle anderen Erlebnisse kultivieren kann. Und das hat direkte Einflüsse auf unsere Zellfunktion.